Las Enfermedades Raras, también llamadas minoritarias o poco frecuentes tienen mucha dificultad de diagnóstico y seguimiento. Son llamadas también enfermedades huérfanas, huérfanas de la sociedad, de la profesión médica y de la investigación. Requieren del desarrollo de soluciones innovadoras, no solo desde el punto de vista científico y sanitario sino también económico, organizativo, y social. Aunar los esfuerzos de las diferentes estructuras que tienen establecidas la sociedad es uno de las principales pilares en los que se asientan todas las organizaciones, regionales, nacionales, europeas e internacionales para poder abordar cuestiones fundamentales, como las normas y reglamentos que rigen el desarrollo de medicamentos huérfanos. Gracias al deseo de ayudar a estos pacientes de familiares, médicos, científicos e investigadores se consigue avanzar en nuevas terapias, tratamientos, mejoras en la calidad de vida, sensibilizar a la sociedad, buscar ayudas con empresas privadas (I+D). E...
