VIVIENDO CON ESCLEROSIS SISTÉMICA

Angelina Álvarez1, Diana Marcela Montoya1, Catalina Saavedra1, Gerardo Granados2, Gerardo Quintana1,2,3, Paola Coral-Alvarado1,3
1Universidad Nacional de Colombia
2Facultad de Medicina, Universidad de los Andes
3Sección de Reumatología, Fundación Santa Fe de Bogotá.
Vivir con Escleroderma requiere de un compromiso tanto de la familia como del paciente para aceptar los cambios físicos y psicológicos que vienen con la enfermedad. Es importante tener claro que la escleroderma es una enfermedad que perdurará a lo largo de la vida, pero existen algunos tratamientos y recomendaciones que pueden mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
Estas son algunas de las manifestaciones usuales de la enfermedad y sus respectivas recomendaciones, las cuales serán de mucha ayuda en el diario vivir:
Calcinosis
Consiste en depósitos de calcio en los tejidos blandos (justo por debajo de la superficie de la piel) de los dedos, manos, codos, pies, rodillas, e inclusive de los glúteos.  Cuando los depósitos de calcio se localizan en los dedos y manos, pueden producir una disminución de la funcionalidad debido al dolor que se genera. Desafortunadamente aun no existe algún método que impida la formación de estos depósitos, pero si hay terapias para minimizar las incomodidades que pueden surgir. Puede resultar útil la implementación de vendajes abullonados en éstas áreas del cuerpo para evitar golpes que acentuarían el dolor. Es de mucha utilidad el uso de paños de agua tibia para disminuir la inflamación y aliviar el dolor. En ocasiones los grandes depósitos pueden provocar heridas abiertas. Si llega a presentar este tipo de lesión, es necesario que lave con agua caliente y jabón y cubra la herida con vendaje estéril. De esta forma se evitará la infección del área afectada. En casos de presentar signos de infección como son, enrojecimiento, hinchazón, fiebre, y dolor excesivo, contacte a su médico tratante.
Tenlangiectasias
Son manchas rojas en la piel que se forman por la dilatación de los pequeños vasos superficiales. Éstas generalmente aparecen en la cara y en las manos pero algunas veces también aparecen en los labios, por dentro de la boca, en la garganta y en el estomago pudiendo llegar a generar sangrado que requiera atención inmediata. Las telangiectasias son benignas y no atentan contra la vida, pero si pueden llegar a generar una baja autoestima debido que no tienen una muy buena apariencia. Por esta razón existe la posibilidad de algunos tratamientos que deben ser dirigidos por un equipo médico entrenado, sin embargo, su realización no garantiza que las lesiones desaparezcan permanentemente.
Onicolisis
Es un término que se utiliza para describir la separación de la uña de la cutícula y generalmente se debe al Fenómeno de Raynaud asociado a esta enfermedad.
En esta situación lo recomendable es no intentar poner la uña en su sitio porque existe el riesgo de que se produzca una lesión y se infecte el área.
Prurito (Rasquiña)
Es un problema común causado por un proceso inflamatorio asociado a la enfermedad. Esta complicación ocurre en los primeros 3 a 5 años de la enfermedad, y casi siempre, después de este tiempo desaparecerá, aunque en algunos (muy pocos) pacientes el problema podría persistir.
Puede ser dificultoso su manejo, pero hay claves que pueden ser de gran ayuda:  Hidratar la piel con regularidad, especialmente después de la ducha. La piel reseca intensifica la rasquiña. Evitar baños con agua caliente, ya que le disminuyen la hidratación a la piel.
Trate de no rascarse, esto aumentará la picazón e incluso puede generar lesiones en la piel que se pueden infectar.
Usar ropa preferiblemente de algodón, dado que evita la intensidad de la rasquiña.
Úlceras en piel (lesiones profundas en la piel)
Generalmente se presentan úlceras en la yema de los dedos, los pliegues de los dedos, y en los nudillos. Algunos consejos para evitar la aparición de éstas úlceras son:
Prevenir cualquier tipo de trauma en las manos. Una cortada mínima o rascarse puede resultar en la formación de una úlcera.  Buen cuidado de la piel.
Hidratar la piel sobretodo luego de lavarse las manos es clave; se debe evitar el contacto de las manos con detergentes, para esto se pueden usar guantes; evadir el agua caliente; y no se debe rascar los lugares donde hay depósitos de calcio.
Manténgase caliente. Es importante mantener su cuerpo caluroso, no solo sus manos. Use abrigos, gorro y guantes.
No fume.
Evite bebidas cafeínadas.
Si se llega a presentar una úlcera, las siguientes recomendaciones serán de utilidad:
Mantenga el área caliente, para así maximizar el flujo sanguíneo.
Mantenga el área limpia y use vendajes para cubrirla.
Lave el área con jabón y antibióticos tópicos, si su médico se lo recomienda, varias veces al día, para evitar el riesgo de infección.
Siempre reportar a su médico tratante la aparición de nuevas úlceras.
¿Hay alguna forma de mejorar los síntomas de Escleroderma adoptando una dieta particular?
Hasta el momento no hay prueba científica disponible que soporte algún tipo de dieta en particular. Solo en algunas ocasiones en las que se presentan complicaciones como reflujo gastroesofágico es necesario adoptar dietas especiales. Para dados casos, se recomienda consultar con un nutricionista.
¿Está la pérdida de cabello relacionada con Esclerodermia?
No se ha escrito mucho sobre la pérdida de cabello relacionada específicamente con escleroderma. Sin embargo hay muchas razones que pueden llevar a que esto se dé, por ejemplo,
Medicamentos comúnmente utilizados en el tratamiento, estrés psicológico o factores estresantes relacionados.
Recuerde que es normal perder hasta 100 cabellos por día.
¿Debería hacer un poco de ejercicio todos los días?
Se recomienda que los pacientes realicen ejercicios todos los días, los cuales involucren diversos rangos de movimiento en especial si están perdiendo movilidad articular. Adicionalmente se recomienda caminar de 30 a 60 minutos varias veces a la semana. Si ya hay daño pulmonar asociado hasta el punto de requerir oxigeno, el nivel debe ser reducido hasta ser tolerado por el paciente.
Por otro lado la terapia en piscina con agua tibia puede ser recomendable ya que ayuda a mejorar la flexibilidad.
¿Debería proteger mi piel del sol más de lo que lo hacía antes de que tuviera Esclerodermia?
Sí, todos los pacientes con escleroderma deben mantener una buena protección solar no solo con bloqueadores si no también con sombreros, sobre todo cuando se va a estar mucho tiempo bajo el sol o en contacto con el agua. Esto debido a que el sol genera mucha resequedad en la piel y podría empeorar la rasquiña que normalmente produce la enfermedad.
¿Al eliminar el calcio de la dieta se minimiza la calcinosis?
El eliminar el calcio de la dieta no tiene ningún efecto sobre esta complicación, tampoco es necesario descontinuar el uso de calcio suplementario para minimizar este problema. Esto debido a que la calcinosis es el resultado de un daño en los tejidos y no depende del incremento del calcio en la dieta.
¿EMBARAZO?
La pregunta en una enfermedad crónica como la escleroderma es ¿Puedo concebir? La respuesta es “SI”, pero la concepción no se debe intentar dentro de los tres años siguientes al diagnóstico, ya que las complicaciones, podría complicar un embarazo. Si pasa estos primeros años críticos de la enfermedad sin complicaciones, es probable que sea seguro para tener un bebé.  Antes de quedar embarazada es también el mejor momento para hablar con su médico sobre las vitaminas prenatales y los suplementos de ácido fólico, que puede ayudar a reducir el riesgo de ciertos defectos congénitos.
1 Facultad de Medicina, Universidad de los Andes,
2 Facultad de Medicina, Universidad Nacional de Colombia,
3 Sección de Reumatología, Fundación Santa Fe de Bogotá